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25 février 2011 5 25 /02 /février /2011 10:00

pieds-bebe-poteles.jpgCe qu'il y a de bien avec la Vie, c'est qu'elle ne fait pas de cadeaux.

 

Vous avez parfois à peine le temps de vous réjouir pour une bonne nouvelle, qu'une grosse merde vous tombe sur le coin de la gueule.

 

Pour le coup, j'aurais à peine eu le temps de fêter avec vous mon nouveau travail que j'apprends entre temps que les deux prochains mois vont être un enfer sans nom.

Rien à voir avec le professionnel, mais ma Louloute doit poursuivre les soins liés à sa pathologie. Je vous rappelle juste qu'elle est née avec des pieds bots varus équin et que par conséquent, nous sommes en traitement depuis sa naissance pour réparer ce petit "bug" fonctionnel. Elle n'est pas handicapée, mais son problème sera résolu uniquement lorsque ses pieds seront totalement réparés, c'est à dire qu'elle marchera droit et totalement à plat. Ce qui n'est pas le cas jusqu'à présent, puisqu'elle présente une marche habituelle sur la pointe des pieds résultant d'un tendon d'Achille trop court et trop raide.

 

Et que fait-on quand un enfant à un tendon trop court ?

On le plâtre. Oui, parfaitement, on immobilise le tendon dans une position qui l'étire pour pouvoir gagner en amplitude. Et on recommence autant de fois que nécessaire.

Les opérations étant des manoeuvres trop agressives, les médecins privilégient cette technique certes moins douloureuse mais bien plus intrusive dans le quotidien. Car pour que les plâtres soient une méthode efficace, il faut procéder à pas moins de 5 séries de plâtres, avec ablation tous les 15 jours, ce qui totalise en tout 8 semaines de traitement.

 

Huit semaines dans le plâtre, de mi-cuisse jusqu'au bout du pied. Je ne sais pas si vous réalisez l'enfer que nous allons vivre ?!

Louloute va devoir se déplacer en fauteuil roulant. Heureusement que son école est équipée pour recevoir des élèves handicapés et que par conséquent, il y a un ascenseur, sans quoi, elle aurait été déscolarisée durant deux mois ! Malgré cet avantage certain, j'espère que ses camarades de classe et d'école se montreront magnagnimes devant son affection et qu'ils l'aideront à surmonter cette étape, et surtout, qu'ils ne la stigmatiseront pas. Nous savons combien les enfants peuvent être durs entre eux, mais nous oublions souvent aussi la générosité et l'entraide dont ils sont capables, et à 7 ans, je pense pouvoir compter sur ses petites copines pour l'aider à ce que tout se passe bien...

Outre ces "détails", elle ne pourra plus monter dans son lit mezzanine et va devoir prendre possession du lit de sa soeur - qui elle, est plutôt ravie de dormir "en haut" - mais nous devrons également la porter tous les jours pour monter et descendre à l'étage puisque nous habitons en duplex (ses 26 kilos + les plâtres vont être un bonheur à porter à bout de bras dans les escaliers en colimaçon !).

Sans compter sur la douche impossible pendant deux mois... pour laver ses cheveux longs, je sens que je vais drôlement m'amuser !

Reste également à résoudre le problème du conservatoire auquel elle se rend tous les jeudis à pied avec sa classe pour prendre ses cours de piano. Il va falloir faire des demandes pour qu'elle puisse obtenir un taxi, mais également obtenir de l'Inspection Académique qu'elle puisse bénéficier d'une aide personnalisée pour l'accompagner dans les gestes courants (aller aux toilettes, s'installer dans la classe, prendre ses affaires, aller en récréation, se déplacer tout simplement...).

 

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Oui, c'est une galère sans nom et surtout sans fin.

Puisqu'une fois les séries de plâtres terminées, nous enchaînerons avec des attelles de nuit, certainement des bottines en résine le jour et des séances de kiné tous les jours... et ce, jusqu'à ce que le spécialiste juge que les pieds soient définitivement et suffisament souples. Sans quoi, il faudra envisager l'opération.

Le souci, c'est que ce n'est pas la première fois que l'on met en place ce protocole et que la dernière fois, nous n'avions pas vraiment vu d'améliorations. Du coup, j'avoue partir avec un peu de scepticisme cette fois-ci...

Et surtout pour un minimim de six mois de traitement pas drôle du tout, ni pour elle, ni pour nous.

L'incapacité temporaire dont elle va être la victime, l'organisation de malade qu'il va falloir mettre en oeuvre, le temps passé entre les différents soins... et tout ça alors que je viens juste de trouver un job à l'extérieur alors que cela faisait plus d'un an que je bossais à domicile, c'est quand même une sorte de coup du sort, non ?!

 

Cela dit, je préfère que ma fille suivent ce traitement maintenant, à un âge où les regards sont moins lourds et moins pesants qu'au collège par exemple, à un âge où elle sera bien pris en charge et accompagnée par son école, à un âge où elle ne se souviendra que vaguement d'avoir était bien embêtée par un traitement lourd. Ce que je souhaite, c'est qu'elle puisse récupérer pleinement ses capacités physiques, qu'elle puisse bientôt sauter et danser comme tous les autres enfants plutôt que de la voir s'entraver sans arrêt dans ses pieds ou ne pas pouvoir partir en randonnée avec ses camarades parce que son tendon la fait trop souffrir sur les longues distances.

 

En attendant, je vais chercher de quoi décorer le fauteuil et des gros feutres pour faire plein de jolis dessins sur ses plâtres !

 

Début des festivités le 18 mars !

 

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commentaires

caseum traitement 17/02/2015 06:57

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avoir bonne haleine au réveil 17/02/2015 06:57

WONDERFUL Post.thanks for share..extra wait .. …

bealapoizon 18/03/2011 17:55



oh purée la galère !


sacré organisation que tu vas devoir mettre en place ! En même temps, tu as raison, c'est mieux en élémentaire qu'au collège, ses petits camarades seront aux ptits soins pour elle et elle
oubliera vite ce mauvais moment :-)


Par contre courage à toi pour la porter, j'ai transporté mon fils de 22 kg pendant un mois cet été, à la fin je n'en pouvais plus



Gallïane 18/03/2011 18:25



En fait, on a eu une bonne nouvelle, mon chéri sera à la maison pendant les 8 semaines de soins : http://whispers-shadow.over-blog.com/article-nouvelle-ere-murmurienne-69288895.html


Soulagement ! (mon dos le remercie d'avance)



Lilith 01/03/2011 21:32



Je vous envoie mille pensées bienveillantes à toi et à ton adorable famille. Ca m'a l'air d'êtrze une véritable galère comme pathologie, mais tu as raison : mieux vaut que la "réparation" se
fasse dès son plus jeune âge. Et puis, entourée comme elle est d'une famille si aimante, il n'y a pas de risque que le souvenir soit trop mauvais!

Gallïane 12/03/2011 11:06



Au final, ça risque d'être nous qui auront les plus mauvais souvenirs... elle est assez jeune pour oublier !



lespaillettesdadeline 27/02/2011 22:46



coucou ma belle


Olàlà la pauvre louloute, se sont ses pieds sur la photo ? parce que moi je ne les trouve pas si déformés que ça! moi j'ai les pieds plats valgus adulte, c'est l'inverse ! enfin bref kiné et tout
le tralala j'ai eut ça aussi , pas cool, mais ils ne lui ont pas mis de bottes plus jeune ?


PS: merci pour vulcania , je t'ai envoyé mon adresse postale



Gallïane 28/02/2011 00:00



Non, ce ne sont pas ses pieds sur les photos de cet article... en fait, je n'ai jamais fait de photos de ses pieds sauf à la naissance. Mais bon, ces photos là, je les garde pour nous.


Elle a déjà été plâtée, plusieurs fois, et les résultats ont été faibles, voilà pourquoi je suis sceptique cette fois-ci et que ce sera la dernière.


 


Je t'en prie pour Vulcania, la chance été avec toi ! ;)



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