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17 septembre 2010 5 17 /09 /septembre /2010 12:30

soigner_un_pied_bot_carre_full.jpgEtre mère, c'est souvent vouloir mettre ses enfants au congélateur ou à la cave, mais c'est aussi - parfois - se soucier de leur bien-être et se préoccuper de leur santé.

 

Ceux qui me suivent depuis longtemps savent que ma fille aînée est venue au monde avec un léger handicap : des pieds bots varus équin congénitaux.

 

Dit comme ça, ça peut paraître terrible et archaïque - lorsqu'on me l'annonça, j'avoue que j'ai cru prendre le ciel sur la tête - mais au fond, ce n'est pas si grave que ça en a l'air !

Il faut savoir qu'environ 1 enfant sur 800 naissances est atteint de cette pathologie, et que si vu comme ça, elle a l'air très impressionnante, c'est certes long mais simple à réduire. Les interventions chirurgicales sont de moins en moins utilisées et les protocoles de soin par kinésithérapie sont de plus en plus employés car moins agressifs et surtout n'entraînant pas de complications.

 

Certes, voir son enfant plâtrée les premiers mois de sa vie, ne pas pouvoir lui donner le bain, être contrainte à la faire manipuler chaque jour par les kinés, ce n'est pas plaisant, surtout quand le traitement intensif dure 3 ans et que votre enfant à besoin de vous 24h/24 en non stop la 1ere année. Heureusement, la CAF propose l'Allocation de Présence Parentale (APP), qui permet à l'un des parents de s'arrêter de travailler pour pouvoir s'occuper à temps plein ou à mi-temps de son enfant malade.

Quand, après toutes ces années où la kinésithérapie, les plâtres et les visites régulières chez le spécialiste étaient devenus notre pain quotidien, que les séances ont commencé à s'espacer pour qu'enfin, nous n'ayons plus eu besoin de voir tout ce petit monde, j'avoue que nous avons été ravis !

 

C'était en 2008. Malgré encore quelques soucis - un tendon d'achille trop court et trop raide entraînant une marche sur la pointe des pieds en plus d'une position des jambes en valgus - notre spécialiste nous octroya le droit de nous passer de ses services, sans qu'on ait jamais eu besoin de passer par l'intervention chirurgicale. 

 

Autant dire que c'était un franc succès et un soulagement pour nous.

 

pied1111.jpg

 

Et puis courant 2009, la Louloute commence à se plaindre de douleurs au niveau de la cheville et du tendon. Voyant que sa marche sur la pointe des pieds s'accentuait, j'ai pris rendez-vous quelques mois plus tard et enfin, en mai dernier, une consultation qui nous a offert la possibilité d'envisager un traitement auprès d'un autre spécialiste pour améliorer ce tendon qui nous pose tant de problème.

 

Aujourd'hui, nous avons donc rencontré le médecin de rééducation fonctionnelle qui nous propose un protocole de soin à base d'injection de botox. Oui, absolument des injections de botox à des fins thérapeutiques !

C'est sûr qu'on en entend plus parler pour ses vertus figeantes rajeunissantes... mais la toxine botulique, avant d'être reprise en chirurgie esthétique est un élément très souvent utilisé en médecine et notamment en neurologie.

L'idée pour ma fille est de lui injecter du botox dans le tendon pour le détendre et pouvoir exercer un travail de kinésithérapie plus important dessus.

On pourra envisager définitivement une chirurgie uniquement en cas d'échec de ce protocole.

 

Je vous résume en gros, mais cela veut dire que je suis repartie dans les soins et que non, ça ne m'enchante pas.

Non, ça ne m'enchante pas de devoir caser des heures de kinésithérapie dans le planning de ma fille, entre l'école, le conservatoire, les activités extra-scolaires, les contraintes familiales... ces heures (perdues pour moi car je dois l'accompagner) sont un calvaire. Mais pas que pour moi, ce n'est pas drôle pour elle non plus de faire des exercices qui sont contraignants, et ce, depuis toujours !

On se croyait débarrassés mais non, c'est reparti alors que ça faisait presque deux ans qu'on était enfin tranquilles.

Surtout que nous n'avons aucune certitude quant aux résultats et que cela n'empêchera pas forcément la chirurgie, et ça, ça m'inquiète beaucoup plus !

 

Même si aujourd'hui, le plus gros de la pathologie du pied bot est réparé, ce fichu tendon trop court nous enquiquine grave. La complexité du problème ne réside pas seulement dans la pratique des soins mais aussi dans l'organisation familiale qui en découle, la disponibilité dont je vais devoir faire preuve, tout comme la gestion des absences de ma fille à l'école qui peuvent également à la fois la stigmatiser et lui poser quelques problèmes dans sa scolarité. 

 

 

Bref, c'est rebelote et dix de der comme on dit !

 


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Published by Gallïane - dans La Vie de Famille
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commentaires

très mauvaise haleine 20/02/2015 10:26

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bonjour


maman d un bb qui a aussi des petits pieds bots, je te comprends! BON COURAGEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE !!!!!!!!!!


bises de nous 2


LY



Gallïane 19/10/2010 17:58



Bon courage à toi aussi !


Ce n'est qu'un mauvais moment à passer, parfois court, parfois long, mais nos enfants nous en remercierons ! ;)



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